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Rapporto sullo stato di avanzamento dei due anni di attuazione della strategia nazionale per l'autismo nei disturbi del neurosviluppo [AA_OrgIntl_ONU-CDPH]

Articolo corrispondente - Gruppo di lavoro corrispondente

Questo testo viene proposto per l'analisi nell'ambito di Rapporto dell'Alleanza Autista al Comitato CDPH sullo Stato francese.
Se desideri fornire commenti utili per questo rapporto, fai clic sul disco verde (o vai in fondo alla pagina) per istruzioni su come procedere.


Relazione sullo stato di avanzamento dei due anni di attuazione della strategia nazionale per l'autismo nei disturbi dello sviluppo neurologico (Governo, Francia, 28/09/2020)

Fonte (PDF con grafica): https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/bilan_autisme_2_ans_2020.pdf

Fonte (testo normale): https://handicap.gouv.fr/IMG/docx/bilan_autisme_2_ans_2020__word.docx

 

Documento della Delegazione Interministeriale alla Strategia Nazionale per l'Autismo nei Disturbi dello Sviluppo Neuro

WAYPOINT - Cosa è cambiato? - Revisione di due anni di implementazione della strategia nazionale per l'autismo nei disturbi del neurosviluppoSEPTEMBRE 2020

 



EDITORIALE
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Far coesistere urgenza e lungo termine, ecco la nostra principale sfida nell'attuazione della strategia nazionale sui disturbi dell'autismo e del neurosviluppo: come non perdere di vista la vita quotidiana delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD) e disturbi dello sviluppo neurologico (TND), fornire loro risposte per il qui e ora e allo stesso tempo strutturare profondamente e durevolmente l'organizzazione e le pratiche di tutti gli stakeholder.

Questo è ciò su cui lavoriamo quotidianamente: l'attuazione da più di due anni dei cinque impegni della strategia nazionale TSA-TND consente già questi sviluppi perché la scienza è al centro della nostra azione e struttura i nostri metodi di fare ; gli operatori sanitari identificano i bambini prima e dispongono degli strumenti per fornire un supporto adattato ai loro profili e bisogni; l'intera scuola si trasforma e si evolve in una prospettiva più inclusiva al di là delle modalità e dei metodi di accoglienza specifici; l'identificazione degli adulti autistici e il lavoro intrapreso in questa direzione portano a mettere in discussione l'intero corso così come le pratiche di supporto, compresi i farmaci.

 

La scelta complessa e talvolta poco compresa di una politica che integri la categoria generale dei disturbi del neurosviluppo ha permesso molti progressi sia in termini di equità nei confronti delle persone con questi disturbi, ma anche nell'efficienza generale del trattamento. la nostra politica pubblica. Questi importanti progressi devono continuare e svilupparsi negli anni a venire.

Per svolgere queste missioni, la Delegazione Interministeriale ha operato la scelta di una gestione costante ed esigente con la creazione di due organi di governo operativo e politico che coinvolgono tutti gli stakeholders: le persone interessate, le loro famiglie, le associazioni. , professionisti, partner istituzionali, amministrazioni nazionali e territoriali, enti di ricerca, ecc. Questa co-costruzione permanente arricchisce il nostro lavoro e la nostra riflessione con preziosi contributi.

 

Allo stesso modo, la gestione della strategia a livello regionale è stata resa possibile dall'appropriazione da parte delle agenzie sanitarie regionali della necessità di una variazione territoriale della strategia, dalla designazione di referenti per l'autismo e TND all'interno di ciascuna agenzia. e il desiderio di allontanarsi dai silos tra il settore sanitario e quello medico-sociale.

 

Certo, due anni non sono sufficienti per misurare appieno il successo di una strategia stabilita per cinque anni, sapendo che la crisi sanitaria ci ha costretti nel 2020 a riorientare la nostra azione, a volte a sospendere l'attuazione di alcune misure. Ma in questa occasione la Delegazione ha potuto misurare la solidità delle collaborazioni costruite con associazioni, scienziati e clinici e operatori. L'intera organizzazione è stata trasformata per rispondere in modo agile "emergenza" alle difficoltà incontrate. La crisi sanitaria a volte sarà stata un acceleratore di innovazioni e informazioni che dureranno nel tempo.

 

Questi due anni, tuttavia, ci consentono di misurare in numero e finanziariamente l'efficacia della sua attuazione. Consentono inoltre di cogliere l'effetto dell'accelerazione nella trasformazione dell'offerta ai singoli e alle famiglie ed eventualmente individuare ulteriori misure che appaiono necessarie. L'emendamento alla strategia riguardante gli adulti con autismo in situazioni complesse è un grande esempio, tenendo presente che altre misure ora integrano l'azione della delegazione su ciascuno dei suoi impegni.

 

L'esistenza stessa di una politica nazionale in materia di autismo e TND, strutturata e declinata a livello territoriale è di per sé una garanzia per consentire a tutti di beneficiare degli interventi più appropriati. Questa strategia è ora un punto di riferimento per gli attori nazionali e regionali: per ogni asse di politica pubblica, stabilisce un quadro di azione, obiettivi da raggiungere e definisce i progetti pilota. Costituisce anche un riferimento, nel senso che le raccomandazioni di buona pratica sono le fondamenta e nutrono fortemente alcuni assi.

 

Sappiamo però che sul territorio nazionale permangono forti disuguaglianze, soprattutto in termini di qualità degli interventi. Abbiamo quindi scelto di sottoporci allo sguardo critico dei nostri concittadini misurando ogni anno attraverso una consultazione pubblica l'efficacia di questa politica, interrogando direttamente le persone e le famiglie interessate attraverso uno studio di 'impatto.

I risultati di questo primo barometro confermano le scelte fatte oggi al centro di questa strategia nazionale, in particolare:

  • la forte attenzione alla creazione di piattaforme di rilevamento e intervento precoce per agire il più presto possibile;
  • sostegno all'educazione dei bambini autistici;
  • l'implementazione di un'offerta di servizi di supporto per adulti autistici.

Ma queste azioni in fase di sviluppo non devono farci dimenticare le ancora troppe difficoltà incontrate da individui e famiglie, in particolare con percorsi di vita troppo caotici, mancanza di soluzioni di sostegno e accesso ancora troppo limitato. al lavoro e all'isolamento degli adulti con autismo.

 

A metà strada, ci sono ancora molte sfide per trasformare in modo sostenibile la società e le politiche pubbliche al servizio degli individui e delle famiglie colpite da questi disturbi del neurosviluppo. La delegazione interministeriale e tutte le amministrazioni partner lavorano su base quotidiana.

La società inclusiva che stiamo costruendo per tutte le persone con disabilità può essere solo il frutto della mobilitazione di tutti gli attori della società. Negli ultimi due anni abbiamo avviato cambiamenti significativi.

 

Sophie Cluzel, Segretario di Stato per le persone con disabilità

Claire Compagnon, delegato interministeriale

 


Cosa ci dicono le persone e le famiglie sul loro corso di vita
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12 persone e famiglie affette da autismo, disturbi DYS, disabilità intellettive, disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività (ADHD) hanno riportato il loro corso di vita in uno studio condotto dalla Delegazione Interministeriale e rappresentanti di associazioni.

Questo studio, condotto da Ipsos a novembre e dicembre 2019, conferma che il pubblico per la strategia nazionale ha percepito gran parte dei cambiamenti che saranno discussi qui. Evidenzia inoltre le persistenti difficoltà incontrate dalle persone e dalle famiglie interessate:

  • soluzioni di supporto che non sono sempre disponibili;
  • accesso ancora difficile al lavoro: il 53% degli over 18 svolge un'attività professionale;
  • Accesso ai diritti MDPH ancora difficile: il 35% dei genitori non si è avvicinato all'MDPH perché ha dichiarato di non avere il coraggio di fare questo passo, di non essere riuscito a completare la pratica o non conoscendo l'MDPH. Sono il 56% tra gli adulti;
  • la mancata presa in considerazione delle peculiarità dei bambini durante il periodo extracurricolare per più della metà di loro;
  • isolamento degli adulti;
  • la mancanza di alloggi inclusivi.

 

Trova tutti i risultati su:

https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/etude_ipsos_tnd_2020-3.pdf

 


Discorso del Presidente della Repubblica Emmanuel Macron, 6 luglio 2017, lancio della consultazione all'Eliseo
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“Abbiamo ancora troppi casi senza soluzioni o nei punti ciechi della società. […] Penso che avere i prossimi sei mesi dedicati ad un approccio estremamente trasversale che parte dal basso piuttosto che un piano dettato dall'alto, che consiste nel fornire risposte e famiglie di soluzioni ai vari casi che vengono arrestato, mi sembra assolutamente essenziale. "


Tre date chiave
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Luglio 6 2017

Il Presidente della Repubblica ha annunciato l'istituzione di una consultazione di dimensioni ineguagliabili. Una forte dinamica di lavoro in tutti i territori ha permesso di affermare il grande problema di salute pubblica dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo (TND).

 

Aprile 6 2018

Dopo nove mesi di consultazione, il governo ha presentato la strategia nazionale per l'autismo nei disturbi dello sviluppo neurologico. Si tratta di una strategia globale che integra le diverse aree di intervento (identificazione, screening e intervento precoce, scolarizzazione, supporto medico-sociale, organizzazione dell'assistenza, supporto per i caregiver, inclusione degli adulti negli alloggi e nell'occupazione, ecc.) a favore delle persone e dei loro accompagnatori. Comprende anche misure per sostenere lo sviluppo di una politica di ricerca.

 

Aprile 27 2018

La Delegazione Interministeriale, incaricata di assicurare la direzione e l'attuazione di questa nuova politica pubblica, è stata creata con l'obiettivo di costituire una squadra compatta, responsabile del coordinamento di ministeri, agenzie e parti interessate. Il suo lavoro negli ultimi due anni è stato quello di produrre e accelerare la produzione delle misure previste in termini di informazione, finanziamento e strutturazione dei percorsi di vita delle persone.

Agisce in sinergia e fa affidamento sulle competenze e sulle missioni di altri organismi interessati da questa politica pubblica per consentire loro di sfruttare e accelerare la creazione di tutte le risposte adottate in termini di politica e autismo disturbi del neurosviluppo.

 



IMPEGNO 1 - Riportare la scienza al centro della politica pubblica fornendo alla Francia un'eccellente ricerca
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Testimonianza del professor Thomas Bourgeron citando Claude Bernard durante la presentazione del suo lavoro di genetica all'Institut Pasteur, ai piloti ministeriali della strategia autismo-TND il 30 gennaio 2020.

“È ciò che pensiamo di sapere già che ci impedisce di imparare. "

 


La ricerca ha ora i mezzi per accelerare grazie alla creazione di un gruppo di interesse scientifico (GIS) e alla designazione di cinque centri di eccellenza della ricerca.
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La strategia nazionale ha consentito alla comunità scientifica di TSATND di organizzarsi e strutturarsi attorno a un GIS per mettere in rete la ricerca e organizzare la condivisione e l'interoperabilità dei dati.

 

Con l'impegno di Inserm, CNRS, CEA e Inra, GIS è già attivo. Comprende quasi 60 gruppi di ricerca, organizzati attorno a quattro temi principali:

  • Periodo perinatale e prematurità - prime interazioni gene-ambiente: utilizzo di bambini molto prematuri come modello, per chiarire il ruolo dei fattori ambientali e dei meccanismi molecolari che portano alla fisiopatologia dell'autismo e di altri disturbi dello sviluppo neurologico.
  • Traiettorie di sviluppo - esplorazioni neuro-funzionali e correlazioni biocliniche: identificare biomarcatori che riflettono i meccanismi fisiopatologici dei disturbi del neurosviluppo, in particolare nei bambini.
  • Traiettoria evolutiva dall'adolescenza all'età adulta: migliore comprensione dei disturbi del neurosviluppo nell'adolescenza - un periodo di alta vulnerabilità caratterizzato da cambiamenti cerebrali significativi e da cambiamenti complessi nelle relazioni con l'ambiente.
  • Disturbi dello spettro autistico in età adulta: comprendere meglio i quadri clinici, le comorbidità mediche e psichiatriche al fine di sviluppare adeguati strumenti diagnostici e nuove strategie terapeutiche.

Creazione di un consiglio scientifico internazionale all'interno del GIS Autism e TND
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Aree di competenza

Eric Courchesne, TSA

Marc Abramowicz, Disabilità intellettive

Peter Bearman, Sociologia e TSA

Cornelius Gross, infiammazione e TND

Renzo Guerrini, Genetica, epilessia

Amanda Kirby, Scienze dell'educazione, DYS, Disturbi motori

Eva Loth, Psicologia, TSA

Armin Raznahan, STIC, Imaging bioinformatico

Jeanette Schaeffer, Disturbi del linguaggio, DYS

Kristiina Tammimies, TSA, ADHD, DYS

 


Networking di ricerca e integrazione di nuovi team
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Il 25 febbraio 2020, il GIS ha lanciato un invito per team etichettati che svolgono ricerche nel campo dell'autismo e della TND, tutti i campi disciplinari combinati, per unirsi alla sua rete di ricerca. Al 16 aprile 2020, 19 nuovi team di ricerca etichettati hanno risposto a questo invito, mostrando la motivazione della comunità scientifica interessata ad aderire all'approccio GIS.

Tra questi gruppi, 16 svolgono lavori di ricerca nel campo dei NDT diversi dall'autismo: disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività (ADHD), disabilità intellettiva, disturbi DYS, ecc. Quattro gruppi realizzano progetti nel campo delle scienze umane e sociali, illustrando l'apertura del GIS a campi disciplinari complementari. Questo invito rimane aperto in ogni momento e dovrebbe consentire l'integrazione di nuovi team al fine di espandere ulteriormente i campi di competenza. 

 


Animazione della comunità scientifica: stimolazione degli scambi multilaterali in Francia e a livello internazionale
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Al fine di promuovere la collaborazione scientifica, il GIS lanciato il 6 marzo 2020 invita a manifestare interesse (AMI) per fornire supporto finanziario alle iniziative che promuovono collaborazioni multilaterali:

- supporto alle azioni trasversali dei gruppi di ricerca;

- sostegno a progetti di mobilità per giovani ricercatori: tra team GIS e / o all'estero. 

 

Testimonianza di un ricercatore

"Con la creazione del gruppo di interesse scientifico, avremo finalmente i mezzi per lavorare insieme, per incontrare e confrontare il nostro lavoro e per promuovere una politica scientifica concertata a livello nazionale. "

 

Dare alla ricerca i mezzi per accelerare ha portato anche alla creazione di cinque centri di eccellenza nella ricerca. Tre sono stati nominati nel 2019, altri due saranno nominati a settembre 2020. I tre centri sono:

 

  • Le «Centre of Excellence for Autism and Neurodevelopmental Disorders» (CeAND), condotto dall'ospedale universitario di Montpellier e coordinato dalla prof. Amaria Baghdadli. Riunisce l'Università di Montpellier, 19 team clinici del CHU (inclusi sei centri di riferimento o di competenza sulla TND), 19 gruppi di ricerca etichettati, nonché il comitato etico locale e l'Università Paul Valéry per competenze in scienze sociali ed etica. Questo raggruppamento fornisce una massa critica di medici e 150 ricercatori che garantiscono visibilità e competitività a livello internazionale con un'esperienza riconosciuta nella creazione e nel monitoraggio di potenziali coorti epidemiologiche di persone con autismo (ELENA, EPITED, EFAAR ).

 

  • L '«Excellence in Autism Center» (Exac-T) a cura del CHRU de Tours, membro della rete Hugo (Ospedali universitari della regione Grand Ouest) coordinata dal Prof. Frédérique Bonnet-Brilhault.

I suoi obiettivi: riunire attorno a una competenza riconosciuta da 50 anni, team ospedalieri-universitari e di ricerca certificati (unità cliniche dedicate a ASD e TND, CRA Centre-Val de Loire, unità Inserm 1253), coprendo i campi di ricerca scienze fondamentali, precliniche, cliniche e sociali, i dipartimenti della formazione iniziale, continua e non universitaria, il centro di indagine clinica 1415.

 

  • Il Centro di eccellenza per lo spettro dell'autismo e i disturbi dello sviluppo neurologico (InovAND) Portato dall'ospedale Robert-Debré, AP-HP e coordinato dal Prof. Richard Delorme.

Riunisce team che coprono l'intero campo della TND e si affida a un dipartimento ospedaliero universitario, creato nel 2012 per promuovere la ricerca su nuove terapie per il cervello in via di sviluppo (DHU PROTECT), un'iniziativa congiunta dell'AP-HP , Inserm e l'Università di Parigi. Inov-AND riunisce eccellenza clinica (dai neonati a rischio di TND a bambini e adulti con TND), educativa e scientifica (Institut Pasteur, Foundations Fundamental e Prem-Up, Neurospin-CEA-Saclay, IPNP e Cermes 3).

 


Una nuova dinamica consente l'emergere di innovazioni “applicate”: innovazioni che facilitano la vita quotidiana delle persone e migliorano il loro apprendimento.
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Questa dinamica è resa possibile facendo sì che tutte le discipline e le persone interessate lavorino insieme per ottenere innovazioni pratiche. Un Living Lab e un Learning Lab sono stati creati nel 2019 in collaborazione con l'Università della Sorbona. I loro obiettivi: promuovere la co-creatività, l'intermediazione e l'osservazione degli usi per progetti e studi relativi all'autonomia, all'apprendimento o allo sviluppo di abilità nell'autismo. Living-Learning

Lab riunisce, co-costruisce o crea gruppi di ricerca e luoghi di interfaccia con le persone interessate. Organizza inoltre un processo di convalida che va dalle condizioni sperimentali controllate alla vita reale. Infine, identifica la catena del valore dei progetti.


The Cube: un dispositivo di realtà virtuale unico per allenarsi in diversi momenti della vita quotidiana
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Le persone autistiche hanno spesso grandi difficoltà a elaborare gli stimoli ambientali (rumore, luci, movimenti, ecc.) E gestire i cambiamenti nelle abitudini e nell'ambiente.

: un bambino con autismo può entrare in crisi appena si trova in un supermercato, in una galleria di negozi, in un luna park o, come sottolineano gli insegnanti, durante la ricreazione con gli altri alunni. Anche un cambio di percorso abituale o l'arrivo in un luogo sconosciuto può creare uno stato di intensa irrequietezza.

Il dispositivo proposto dal team del centro di eccellenza di Tours utilizza la tecnologia della realtà virtuale immersiva (I-VR) per abituare le persone a tutti questi stimoli. Il dispositivo è costituito da una stanza di immersione in cui le immagini video registrate vengono proiettate a 180 °. Il sistema è completato da una serie di strumenti di misurazione per seguire direttamente le reazioni della persona. I benefici attesi riguardano:

- un migliore adattamento dei comportamenti nella vita quotidiana, a scuola e durante le uscite con un miglioramento dell'autonomia;

- una migliore capacità di gestire lo stato emotivo;

- un atteggiamento più sereno, più pacifico per i genitori, soprattutto quando sono con il loro bambino in ambienti molto stimolanti.

The Cube è un progetto del Center of Excellence for Autism and Neurodevelopmental Disorders of the CHRU Hospitals of Tours. La designazione e il finanziamento di questi gruppi di ricerca è il risultato della misura 90 della strategia nazionale.

 


La creazione di posizioni di capo clinica consente di finanziare giovani ricercatori per sviluppare progetti di ricerca nel campo dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo.
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I gruppi di ricerca francesi sono stati mobilitati in modo insufficiente; Era quindi urgente incoraggiare i giovani ricercatori a sviluppare la loro carriera a lungo termine su questi temi.

La misura 91 della strategia nazionale prevedeva la creazione di dieci posizioni di manager della clinica nel 2018. Questa azione è stata rinnovata nel 2019 e 2020 con la nomina di nuovi manager della clinica.


Lo studio del movimento oculare potrebbe prevedere la risposta al sostegno per ogni bambino
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Ricerca della dott.ssa Alicia Cohen-Freoua, MD, capo della clinica - assistente

Centro di eccellenza InovAND, diretto dal Prof. Richard Delorme

Ospedale universitario Robert Debré, AP-HP

 

I bambini con ASD hanno sintomi molto diversi con diversi gradi di gravità e impatto sulla loro vita quotidiana. I metodi di supporto per questi bambini devono essere personalizzati. Alcuni biomarcatori sono presenti nei bambini al momento della diagnosi, come la presenza di un gene, la presenza di un tipo di comportamento o di determinati movimenti oculari. Questi potrebbero aiutare a prevedere il tipo di supporto che è utile.

Gaze Plot eye tracking è un metodo di ricerca che permette la visualizzazione di punti di fissazione (movimenti oculari fissi e lenti) e saccadi (movimenti rapidi), per seguire il percorso dello sguardo e l'ordine di scoperta degli elementi.

La mappa termica consente la visualizzazione dei punti di fissaggio. Si ottiene sovrapponendo i punti di attacco di più soggetti che hanno partecipato allo studio. Le zone con i colori più caldi (rosso, arancio, giallo) indicano luoghi fissati a lungo o ripetutamente.

 



IMPEGNO 2 - Intervenire presto con i bambini con lacune evolutive insolite
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Testimonianza di un genitore

“Da quando mia figlia di tre anni ha beneficiato di interventi appropriati, l'ho vista fare enormi progressi. Ed è da pochi mesi che la piattaforma di rilevamento e intervento precoce di Rouen mi supporta ... "

 

Le raccomandazioni di buona pratica professionale dell'Alta Autorità per la Salute sottolineano fortemente l'importanza di attuare interventi precoci, non appena si sospetta un disturbo. Fino ad allora l'organizzazione del percorso di cura dei bambini, dall'identificazione alla diagnosi, non ha permesso sistematicamente questi primi interventi.

È stato fondamentale porre in essere tutte le condizioni per l'identificazione il più presto possibile da parte dei professionisti e delle strutture preposte all'assistenza all'infanzia, l'avvio di una cura rapida, l'organizzazione di un percorso di assistenza precoce razionale, sicuro e fluido e solvibilità familiare per finanziare l'intervento di liberi professionisti.

 


Tutti i professionisti della prima infanzia hanno ora la capacità di individuare lacune evolutive insolite in un bambino.
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La diagnosi e l'intervento precoce sono essenziali per supportare i bambini con disturbi del neurosviluppo al fine di limitare lo sviluppo di handicap eccessivi. Il ruolo dei cosiddetti medici di "prima linea" e di tutti i professionisti che sono in contatto regolare con i bambini fin dalla tenera età, è cruciale per ottenere un'identificazione precoce dei disturbi e agire efficacemente sullo sviluppo del bambino. .

 

Testimonianza di un medico

“È una decisione pesante per noi medici dire a una famiglia che il loro bambino non si sta sviluppando normalmente; lo è ancora oggi, ma è più facile prendere quella decisione con la guida all'individuazione. "


Creazione di una “griglia di rilevamento” e di un consulto medico cosiddetto “complesso” più lungo, che consente ai medici di dedicarvi più tempo ed essere meglio retribuiti.
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  • Dall'11 febbraio 2019, in caso di sospetto di TND in un bambino, medici di base e pediatri hanno la possibilità di effettuare un lungo consulto, rimborsato 60 euro. L'obiettivo di questa consulenza è supportare il bambino e la sua famiglia in questo percorso diagnostico, per indirizzarlo il più rapidamente possibile, se necessario, ad una struttura in grado di effettuare una valutazione completa volta a confermare la diagnosi e mettere attuare gli interventi necessari per il bambino.
  • Da luglio 2019 e per la prima volta in Francia, una guida di localizzazione è stata messa a disposizione di tutti i medici: ogni medico generico, pediatra, medico materno e infantile, infermiere o medico scolastico, che riceve un bambino per consultazione, dispone di questo strumento e può così, a stretto contatto con la sua famiglia, affrontare le difficoltà incontrate. La distribuzione è in corso in tutti i reparti in cui si trovano le piattaforme.

 


Le piattaforme di diagnosi precoce e di intervento si stanno gradualmente aprendo in ogni dipartimento.
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Il sistema di intervento precoce consente di indirizzare i bambini con disturbi dello sviluppo neurologico a una piattaforma di coordinamento.

Questa piattaforma mobiliterà l'intervento coordinato di diversi professionisti - psicoterapisti, psicologi e terapisti occupazionali, oltre ai professionisti a contratto -, in conformità con le raccomandazioni dell'HAS. Questi interventi devono permettere sia di togliere il dubbio che di intervenire e progredire nella diagnosi prevenendo l'overhandicap. L'orientamento alla piattaforma dovrebbe essere un'opportunità per offrire alle famiglie un percorso assistenziale sicuro e fluido, garantendo loro un sostegno finanziario.

 

 

Testimonianza di un pediatra a Grenoble

“Esercizio questa professione come pediatra da più di trent'anni e aspettiamo questo dispositivo da tanti anni. "

 

 

33 sono state aperte le prime piattaforme di supporto e diagnostica.

Saranno 43 a settembre 2020.

 

2 077 bambini macchiati

 

1 627 percorsi assistenziali convalidati

 

1 318 pacchetti avviati

 

Fonte: 30/06/19, dati della delegazione

 

 

Alcuni reparti hanno più piattaforme, altre piattaforme coprono più reparti a seconda dei dati demografici di questi territori.

Questi riuniscono centri di azione medico-sociale precoce (CAMSP), centri medico-psicologici (CMP), centri medico-psico-pedagogici (CMPP), servizi di educazione speciale e assistenza domiciliare (SESSAD) ), reti e ospedali in una responsabilità collettiva per soddisfare al meglio le esigenze dei bambini e delle loro famiglie, nel rispetto delle raccomandazioni di buona pratica professionale dell'HAS.

 


Gli interventi dei professionisti sono finanziati dall'assicurazione sanitaria. Quindi le famiglie non spendono più soldi. Gli appuntamenti vengono presi dalle piattaforme in modo che le valutazioni e gli interventi siano effettuati il ​​più rapidamente possibile e il più vicino possibile alla casa del bambino. Le famiglie sono accompagnate psicologicamente e nelle procedure amministrative se lo desiderano.
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Il pacchetto di intervento precoce è stato messo in atto nel 2019 e consente di coprire i costi degli interventi di professionisti non a contratto: terapisti occupazionali, psicologi e psicoterapeuti.

Le famiglie non devono più pagare per alcuna valutazione e sessioni di intervento precoce per 12 o 18 mesi dopo la convalida del corso. I pacchetti sono flessibili in base alle esigenze del bambino. Le piattaforme offrono anche a genitori e fratelli una guida, supporto psicologico e aiuto per la costituzione del file MDPH, se necessario.


In concreto, come funziona?
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Quando un professionista sanitario di prima linea (medico generico o pediatra) rileva segni in un bambino di età inferiore a sei anni che suggeriscono un disturbo dello sviluppo neurologico (ad esempio, se il bambino non balbetta a 18 mesi, non segue non con uno sguardo, non risponde al nome, non punta il dito, ecc.), indirizza la famiglia verso la piattaforma di orientamento e coordinamento più vicina a casa sua.

La piattaforma organizza l'attuazione delle valutazioni necessarie per la cura dei bambini al suo interno o con altre strutture o liberi professionisti. L'intero corso è coperto da Assicurazione Sanitaria, compresi gli interventi di psicologi, terapisti occupazionali, terapisti psicomotori operanti in studi privati, le cui valutazioni fino ad allora non sono state rimborsate.

 

 


IMPEGNO 3 - Recuperare il nostro divario educativo
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Testimonianza di un genitore

"Era un po 'rifiutato dal sistema, in ogni caso il sistema non era adatto a lui ... E lì, ci troviamo in un sistema che vuole lavorare con lui, includendolo completamente ..."

 

 

Promuovere la scolarizzazione dei bambini autistici non più solo nei testi giuridici, ma nella pratica, questo è il progetto essenziale che stiamo portando avanti con la creazione di molteplici sistemi di accoglienza per gli studenti autistici.

 

All'inizio dell'anno scolastico 2019 questi sono:

39 studenti con disturbi dello spettro autistico (dichiarati), ovvero l'131% degli studenti con disabilità istruiti nelle scuole ordinarie:

  • 25 alunni al 956 ° stadio (ovvero il 1% di tutti gli alunni con disabilità);
  • 13 alunni nel 175 ° stadio (ovvero l'2% di tutti gli alunni con disabilità).

 


Le I bambini autistici possono, dall'età di tre anni, essere educati in una scuola normale, con gli altri bambini, e intraprendere percorsi educativi per il successo.
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In totale, tra il 2018 e il 2019, sono state aperte 54 nuove unità didattiche e dieci sistemi di autoregolamentazione nelle scuole elementari e materne.

All'inizio dell'anno scolastico 2020 stiamo accelerando con 73 nuove classi nella scuola materna, elementare e media. In due anni sono state aperte altre 127 classi sul territorio nazionale.

Per fare questo viene offerto un supporto educativo ai bambini, nella scuola, da un'équipe medico-sociale che opera a contatto permanente con gli insegnanti e tutto il personale scolastico (direttore, personale addetto mensa ed extracurriculari, eccetera.).

C'è qualcosa per tutti e la scuola si sta davvero trasformando per diventare inclusiva. Alcuni college stanno anche aprendo accordi per l'accoglienza di studenti autistici adattando l'organizzazione di queste unità alle specificità dell'istruzione secondaria.

 

 

Testimonianza di un genitore

“Finalmente posso tornare a lavorare! Con un posto in una scuola normale per mio figlio di quattro anni, a tempo pieno, respiro e sono riuscito a trovare un lavoro. "

 


 

Gli insegnanti che accolgono studenti autistici possono essere supportati per comprendere meglio i loro studenti e adattare la loro pedagogia.
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Sono stati installati insegnanti di risorse per facilitare l'educazione degli studenti autistici.

In ogni dipartimento è stato creato o è previsto un posto di docente specialista (51 nel 2019 e 49 nel 2020) per fornire agli insegnanti che accolgono studenti autistici nella loro classe consigli per comprendere le loro difficoltà e adattare la loro pedagogia.

Durante il primo anno di pratica, questi insegnanti risorsa ricevono una formazione specifica di 200 ore presso l'Istituto Superiore Nazionale di Formazione e Ricerca per l'Educazione dei Giovani con Disabilità e Insegnamento Adattato (Inshea).

 

Testimonianza di un insegnante di scuola

"Ho imparato a riformulare le mie istruzioni, a farlo in modo più calmo, a mirare un po 'di più ..."

 

Testimonianza di un insegnante

“Supportare i colleghi, il più vicino possibile alla loro realtà in classe, mostra che molti insegnanti stanno andando, cercando e lottando, per educare i bambini con autismo. "

 


L'intera scuola si impegna collettivamente a cambiamenti nella pedagogia a vantaggio di tutti gli studenti: vantaggioso per tutti.
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L'autoregolamentazione, utilizzata in Canada, testata nella Nuova Aquitania, si sta ora sviluppando in Francia. È una pedagogia positiva per tutti i bambini. I bambini autistici sono in classe con gli altri e beneficiano in loco, all'interno della scuola o dell'università, di azioni di sostegno incentrate sulla motivazione, la concentrazione e l'apprendimento delle abilità sociali di cui hanno bisogno.

L'intera scuola si impegna collettivamente in cambiamenti nella pedagogia a beneficio di tutti gli studenti della scuola.

 

 

Testimonianza di un assistente universitario senior

“A proposito di autoregolamentazione. Vedo una vera emulazione attorno a un lavoro di collaborazione tra il team medico-sociale e quello educativo. La disabilità non è più un freno, anzi, diventa un facilitatore del progresso. "

 


L'orientamento e l'accesso all'istruzione superiore sono resi più facili per i giovani con autismo.
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Ogni anno si iscrivono all'università più studenti disabili: studenti meglio informati sui propri diritti che non esitano più a venire a farsi conoscere presso le strutture per la disabilità presenti all'interno degli atenei. Ma il numero di studenti disabili è sottorappresentato nei secondi anni del Master, e una percentuale molto ridotta si registra nel dottorato. Questa sottorappresentazione è maggiore per le persone con ASD.


Costruire un'università a misura di Aspie
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Sono spesso invisibili o assenti. Sono autistici, non hanno disabilità intellettiva e li troviamo molto numerosi nelle università. Eppure spesso siamo lontani dal segno. Di fronte a questa situazione, molti istituti di istruzione superiore si stanno organizzando per agire. Con il supporto della Delegazione Interministeriale per l'Autismo e TND, finanziamenti per il programma Investissement d'Avenir e numerosi partner.

 

L'accesso per le persone con autismo all'istruzione superiore è decisivo per migliorare il loro percorso verso l'inclusione e, in ultima analisi, il loro accesso all'occupazione.

Per rispondere a queste osservazioni, due anni fa è stato avviato il programma Aspie Friendly: una rete di referenti dedicata all'accoglienza e al sostegno di studenti o futuri studenti con autismo. Attualmente ci sono 359 studenti supportati in quasi 57 università o scuole specializzate in tutto il paese.

Diverse università stanno sperimentando l'utilizzo e l'adattamento del diploma di accesso agli studi universitari (DAEU) per consentire agli studenti autistici di accedere all'istruzione superiore quando hanno avuto difficoltà ad affrontare gli esami di maturità. Sono inoltre in fase di sviluppo partenariati con i rettorati per facilitare la transizione dall'istruzione secondaria a quella superiore. Una piattaforma di risorse per studenti e insegnanti (mettendo online vari strumenti, video, corsi di formazione) è disponibile sul sito web: www.aspie-friendly.fr.

 



IMPEGNO 4 - Sostenere la piena cittadinanza per gli adulti
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Testimonianza di una persona autistica

“Prima di essere accompagnato, avevo difficoltà a trovare un lavoro da solo, legato alle particolarità del mio autismo. Con il lavoro assistito sono riuscito a trovare un lavoro e questo mi aiuta nei miei passi sociali e professionali. Avere sempre la stessa persona seguita mi dà fiducia. "

 

Le misure impiegate nella strategia miravano a rispondere a un'ampia varietà di situazioni. Tra questi, adulti autonomi che necessitano di un sostegno adeguato all'occupazione e all'alloggio per una migliore inclusione sociale e altri la cui mancanza di diagnosi ha portato a un sostegno inadeguato da cui dovrebbero essere prelevati.

 


 

Il sistema di lavoro assistito garantisce l'accesso e il mantenimento del lavoro.
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Il lavoro assistito è un sistema che combina supporto medico-sociale e sostegno finalizzato all'inserimento professionale dei lavoratori disabili. Consente un supporto flessibile per le persone e i loro datori di lavoro, adattato alle loro esigenze e può essere mobilitato in qualsiasi momento durante il corso.

Questo per garantire l'accesso, il mantenimento e lo sviluppo del lavoro per le persone con disabilità.

Raddoppiare i fondi mobilitati dal 2019 avvantaggia le persone con autismo.

 

Al 31 dicembre 2019, il 21% delle persone che accedono a un impiego assistito corrisponde al pubblico di destinazione della strategia nazionale autismo-TND:

  • 11% con disturbi dello spettro autistico,
  • 10% con disturbi cognitivi / disturbi del neurosviluppo.

 


 

La nuova possibilità di creare GEM dedicati alle persone con autismo permette a questi adulti di organizzare la propria inclusione aiutandosi a vicenda.
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Un decreto del 27 giugno 2019 ha stabilito le nuove specifiche per i gruppi di mutuo soccorso (GEM) estese al pubblico autistico. L'obiettivo, entro il 2022, è un autismo GEM per dipartimento.

I GEM sono associazioni composte da persone con problemi di salute o situazioni di disabilità simili. Sono uno strumento per l'integrazione nella città, per combattere l'isolamento e prevenire l'esclusione sociale delle persone in grande vulnerabilità.

Il GEM offre uno spazio per sostenersi a vicenda nelle difficoltà incontrate, in particolare in termini di integrazione sociale, professionale e civica. Quasi 8 milioni di euro entro il 2022 saranno destinati ai GEM.

 

 

Testimonianza di Laure Moser, The House of Autism of Mulhouse (MAM),

“GEM ci permette di uscire di casa e ritrovare la fiducia in noi stessi perché possiamo essere noi stessi, senza sentirci giudicati. Ci sentiamo al sicuro lì. Ci permette di scambiare con persone che condividono le nostre difficoltà e di aiutarci a vicenda. Possiamo fare amicizia lì e incontrarci fuori dal GEM per uscire in un bar, per fare feste con noi, per esempio. Le attività ivi svolte permettono di socializzare, divertirsi e anche rilassarsi. Puoi anche ottenere aiuto e supporto quando ne hai bisogno. In breve, ci si sente bene lì! "

www.maisonautismemulhouse.fr

 


È iniziata l'identificazione degli adulti autistici non diagnosticati, presenti negli istituti medico-sociali e negli istituti di salute mentale.
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Sarà finalmente possibile creare le condizioni per un migliore supporto.

Un piano nazionale per identificare adulti autistici non diagnosticati o diagnosticati erroneamente è stato lanciato in istituti medico-sociali non specializzati e istituti di salute mentale. Le notevoli risorse dedicate a questa azione mirano a non fare più dell'ospedale il luogo in cui si vive.

Da questa identificazione negli adulti autistici, l'obiettivo è infatti l'implementazione, in accordo con le raccomandazioni della buona pratica professionale, di un piano personalizzato di cura e di interventi adattati ai bisogni delle persone e fonte di una migliore qualità della vita. Siamo ora nella prima fase di questo lavoro: identificare il numero di persone interessate e specificare i loro profili per adattare l'offerta di supporto. È sulla base di questi elementi che può poi essere definita e attuata una strategia individuale per le persone interessate (adattamento del progetto di intervento personalizzato, se necessario riorientamento verso un'altra struttura, ecc.) Ma anche più in generale una strategia. adeguamento dell'offerta sanitaria e medico-sociale.

Nel 2019 sono state avviate tre regioni pilota: Auvergne-Rhône-Alpes, Nouvelle-Aquitaine e Hauts-de-France. Nuove regioni sono mobilitate nel 2020 (Occitanie, PACA, Corsica, Bretagna, Normandia, Île-de-France, Pays de Loire).

Le CRA svolgono un ruolo importante nell'attuazione di questo piano di scouting nazionale. Dal 2019 sono stati concessi fondi aggiuntivi per rafforzare in modo specifico i team CRA già esperti nella diagnosi degli adulti o per sostenere lo sviluppo di nuovi team di adulti in altre CRA.

Non si tratta solo di identificare e diagnosticare efficacemente gli adulti con ASD, ma soprattutto di trarre conclusioni adattando le traiettorie di cura e di vita.

 


 

L'abitazione inclusiva diventa una realtà tangibile.
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Con un alloggio inclusivo, si tratta di "vivere a casa senza essere soli". Piccole unità raggruppano alloggi ordinari. Queste unità sono sicure dal punto di vista dei servizi, aperte verso l'esterno e consentono di attuare una solidarietà di tipo familiare.

 

Consentire alle persone autistiche di beneficiare di queste forme di habitat è ora possibile; I testi normativi che consentono lo sviluppo di alloggi inclusivi sono stati pubblicati nel 2019. Cinque progetti specifici sono stati aperti principalmente al pubblico con TSA-TND: due in Bretagna, due in Hauts-de-France, uno in Pays de la Loire.

In Normandia, 16 progetti per persone disabili finanziati nel 2019 erano aperti al pubblico di TSA-TND. Le regioni Hauts-de-France, Centre-Val de Loire, Nuova Aquitania, Bretagna, Normandia, Pays de la Loire, Île-de-France, Grand-Est, Auvergne-Rhône-Alpes, Occitanie sono già regioni e Bourgogne-Franche-Comté stanno sviluppando programmi di alloggi inclusivi.

 

Al fine di supportare i proprietari privati ​​e sociali nell'adattamento degli alloggi per le persone con autismo, una guida tecnica elenca gli adattamenti da apportare agli alloggi da costruire.

 


Le persone ora sanno dove hanno l'opportunità di praticare sport in un ambiente normale.
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Il sito web www.handiguide.sports.gouv.fr è stato lanciato alla fine del 2019. È dedicato alla ricerca di lezioni sportive adeguate. Il motore di ricerca include un criterio relativo all'autismo. Rende visibile l'offerta disponibile ed evidenzia le partnership locali esistenti nei territori con associazioni specializzate. Nuove collaborazioni istituite tra i dipartimenti e le leghe sportive mostrano la mobilitazione di insegnanti specializzati qualificati e associazioni mobilitate nel campo dell'autismo. L'obiettivo è ora quello di identificare tutti i professionisti formati nell'autismo nella regione in tutte le discipline e di farli conoscere a individui e famiglie attraverso l'handiguide.

 



IMPEGNO 5 - Supportare le famiglie e riconoscere la loro esperienza
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Testimonianza di un genitore

“Avere una diagnosi per mio figlio mi ha permesso di seguire una formazione sulla sua disabilità. Adesso capisco meglio come funziona. "

 


Il contenuto della formazione di tutti i professionisti viene attentamente esaminato per garantire un supporto di qualità.
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La formazione è uno dei vettori determinanti per la trasformazione e l'adattamento delle pratiche professionali. Abbiamo bisogno di professionisti che siano accompagnati e supportati in modo che, ovunque in Francia, siano in grado di sostenere i viaggi delle persone e delle loro famiglie.

La realizzazione di azioni incluse nella politica pubblica di autismo e TND sarà possibile solo con professionisti solidi nel loro campo di competenza, rispettosi delle raccomandazioni di buone pratiche, registrati in team e reti multidisciplinari e supportati da questi ultimo. Fin dalla sua istituzione, la Delegazione Interministeriale ha svolto un lavoro volto a rafforzare la qualità della formazione per gli operatori sanitari ma anche per il lavoro sociale:

  • partnership senza precedenti con l'Agenzia Nazionale per lo Sviluppo Professionale Continuo (ANDPC), incaricato della formazione degli operatori sanitari per migliorare la qualità delle offerte formative per questi professionisti;
  • rilevazione e analisi dell'offerta formativa in tutte le università (diploma universitario (DU) - diploma interuniversitario (DIU)) in ambito ASD e TND;
  • 34 responsabili delle università francesi in rappresentanza di tutti i titoli universitari sull'autismo e sul TND si sono riuniti per presentare la loro offerta formativa e per elaborare percorsi di sviluppo per rafforzare l'attrattiva di questi corsi di formazione (copertura geografica, aumento del numero di posti , costo, accessibilità digitale, ecc.);
  • creazione del certificato nazionale di intervento sull'autismo per gli assistenti sociali. I primi organismi autorizzati a rilasciare questo certificato saranno nominati entro la fine del 2020.

 


I professionisti sono interessati alle misure di formazione della strategia, in tutti i campi di attività:
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• prima infanzia ;

• salute, ospedale e liberale;

• assistenti sociali, psicologi, educatori;

• magistrati, polizia e gendarmeria;

• personale dell'istruzione nazionale;

• professionisti dell'istruzione nazionale e dell'istruzione superiore;

• servizio pubblico per l'impiego;

• professionisti dello sport e della cultura;

• e ovviamente i caregiver.

 


 

Aiuta le famiglie a sostenere la loro amata autistica.
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L'annuncio della diagnosi di autismo in un bambino provoca un profondo sconvolgimento nella vita delle persone colpite e di coloro che li circondano. È quindi fondamentale sostenere le famiglie e i propri cari di fronte alle tante domande sollevate dall'insorgenza di questi disturbi.

Ormai da diversi anni, la formazione per i caregiver è stata offerta a livello nazionale al fine di prevenire i rischi di esaurimento e isolamento, e per sostenere e accompagnare le famiglie. Questo provvedimento della strategia nazionale 2018-2022 è stato consolidato e sviluppato con la volontà di fornire un accesso coerente alla formazione per i caregiver su tutto il territorio. Azioni di sensibilizzazione sono state istituite per le famiglie in 78 dipartimenti dai centri di risorse sull'autismo come parte di un accordo tra il CNSA e il GNCRA.

Queste azioni sono il risultato di una partnership tra le CRA e le associazioni familiari per la costruzione e l'animazione della formazione.

Le azioni stanno proseguendo con la formazione collettiva, la formazione dei formatori ma anche l'imminente sviluppo di una guida per i caregiver. Questi corsi di formazione sono completamente gratuiti per i partecipanti grazie al cofinanziamento tra il CNSA (80%) e le CRA (20%).

 

 

Un accordo quadro relativo alla formazione dei caregiver informali di persone con ASD è stato firmato con il Fondo Nazionale per la Solidarietà e l'Autonomia (CNSA) grazie al coinvolgimento e alle missioni dei centri di risorse per l'autismo (CRA). nel campo dell'informazione, consulenza, formazione e animazione di collaborazioni tra istituzioni che lavorano con persone autistiche.

 

 

112 sessioni di formazione organizzate per 1 partecipanti nel 693

 

124 sessioni di formazione organizzate per 1 partecipanti nel 902

 

119 associazioni mobilitate nel 2018

 

126 associazioni mobilitate nel 2019

 

 

Soddisfazione dei partecipanti:

  • Il 63% sta frequentando la formazione ASD per la prima volta
  • Il 100% pensa di consigliare ad altri caregiver di seguire una formazione.
  • Il 98,5% è soddisfatto della formazione frequentata.
  • Il + 90% ritiene che questa formazione abbia consentito loro: di comprendere meglio le difficoltà dei propri familiari, di facilitare la loro vita quotidiana, di comprendere meglio i loro diritti, i passi da compiere nonché di orientare meglio la loro scelta nelle modalità di sostegno.

Fonte: sondaggio sulla soddisfazione GNCRA, 2018

 

 

Testimonianza di un genitore

“Grazie mille per la tua formazione, che è un vero aiuto per i genitori ed è essenziale per sostenere al meglio i nostri figli. "

 

Testimonianza di un genitore di una persona autistica

“Le due sessioni date dagli stessi professionisti con autismo sono state le più arricchenti, le più interessanti e le più positive. Come genitore di un bambino con autismo diagnosticato all'età di 20 anni, sono stato in grado di capire l'autismo di mio figlio dall'interno. Grazie per averci permesso di incontrare queste due persone molto belle che hanno illuminato la nostra visione del futuro. "

 


L'organizzazione è in atto per ridurre drasticamente il numero di persone in attesa di diagnosi nei centri di risorse per l'autismo (ARC)
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Le CRA sono presenti in tutte le regioni (26 CRA nella Francia metropolitana e nei dipartimenti d'oltremare) e rappresentano un elemento centrale del sistema operativo per la diagnosi dell'autismo. L'eterogeneità del loro funzionamento e dei loro risultati, in particolare in termini di tempo necessario per accedere alla diagnosi, ha portato la Delegazione Interministeriale ad avviare una missione di supporto nel corso del 2019. Ha permesso di fare il punto sul loro funzionamento, il numero di di richieste in sospeso e tempi di attesa.

Entro settembre 2020, un budget di 8,8 milioni di euro sarà distribuito tra le agenzie sanitarie regionali per mobilitare professionisti formati nella diagnosi di autismo e che supporteranno le attuali équipe del CRA.

Al fine di evitare una rapida ricostituzione delle code, tutte le CRA hanno redatto piani d'azione volti ad ottimizzare il proprio funzionamento interno, modificare le procedure diagnostiche e accrescere le competenze di tutti i professionisti in qualità di '' istituire diagnosi su tutto il territorio.

 


Sono iniziati i lavori per porre fine alla confusione tra abuso genitoriale e disturbi del neurosviluppo.
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Sotto l'egida di Adrien Taquet, Segretario di Stato incaricato dell'Infanzia e delle Famiglie e della Delegazione Interministeriale, è stato avviato il lavoro con il Ministero della Solidarietà e della Salute, rappresentanti di associazioni, persone con autismo , funzionari eletti, magistrati e professionisti sanitari. Questo lavoro ha permesso di identificare i professionisti da sensibilizzare o da formare come prioritari affinché fossero consapevoli dell'esistenza di questi disturbi del neurosviluppo ed evitare così di innescare procedure non idonee per ignoranza.

Medici e insegnanti stanno già beneficiando della sensibilizzazione e della formazione e possono consultare strumenti che spiegano questi disturbi e le loro manifestazioni. Un elenco di esperti nella diagnosi di questi disturbi (in particolare autismo, disturbi DYS e disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività) sarà inoltre messo a disposizione dei consigli dipartimentali e dei magistrati per abilitarli, in in caso di dubbio, avviare una procedura diagnostica di emergenza.

 


Accesso migliorato a informazioni di qualità e risorse locali per individui e famiglie. Con la creazione di Autism Info Service e il sito web GNCRA, questa è una realtà sempre più tangibile.
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La Delegazione Interministeriale ha affidato la creazione di un elenco di risorse locali all'Autism Info Service dall'elenco Tamis del Centro risorse per l'autismo dell'Île-de-France (CRAIF). Da gennaio 2019, Autisme Info Services ha sviluppato questa directory sollecitando vari professionisti, associazioni, strutture, ecc. Controlla anche le competenze (copia di diplomi, certificati di formazione, statuti, certificato di assicurazione, ecc.). I professionisti che praticano metodi non raccomandati da HAS non possono comparire nella directory.

 

 

Dati del servizio informazioni sull'autismo:

  • 827 riferimenti verificati e convalidati sono ora disponibili nella directory pubblica.
  • 2 messaggi di posta elettronica sono stati inviati per creare questa directory.
  • 359 riferimenti aggiuntivi sono in attesa di convalida / pubblicazione.

 

Cifre da Tamis, una rete di risorse sull'autismo in Île-de-France:

  • 477 referenze verificate e convalidate sono ora disponibili nell'elenco pubblico dell'Île-de-France.
  • 10 riferimenti aggiuntivi sono in attesa di convalida / pubblicazione.

 

 

Autism Info Service è un sistema nazionale gratuito per l'ascolto e l'informazione per telefono e per posta, aiutando e dirigendo le persone con autismo, le loro famiglie e i professionisti che lavorano con loro.

0 800 - https://autismeinfoservice.fr

Per garantire l'accesso alle informazioni a persone e famiglie, la Segreteria di Stato per i disabili e la Delegazione interministeriale forniscono supporto finanziario all'AIS.

Le notizie false, l'ignoranza degli ASD, la persistenza di convinzioni senza basi scientifiche ... sono tutte cause di supporto inadeguato.

È quindi fondamentale che gli individui e le famiglie dispongano di informazioni accessibili, aggiornate e affidabili. Oltre alle sue azioni regolari di informazione, la Delegazione Interministeriale si affida, per le sue azioni nel campo dell'autismo, al National Group of Autism Resource Centers (GNCRA) per diffondere la conoscenza sull'ASD.

Il gruppo nazionale ha lanciato un sito web nel gennaio 2019. Gli strumenti sono ora disponibili su molti temi: accesso alle cure, identificazione e diagnosi, istruzione e integrazione professionale. Anche la fornitura di articoli informativi su interventi, sostegno e corso di vita è stata sistematicamente offerta in

FALC per consentire a quante più persone possibile di accedere ai contenuti.

Una pagina dedicata alla formazione dei caregiver informali ha messo in evidenza questo sistema libero pilotato dalla GNCRA in collaborazione con la Delegazione, il CNSA e le associazioni familiari.

 

Statistiche sui visitatori del sito gncra.fr, aprile 2020:

  • 5 utenti
  • 80 pagine visualizzate

 

Vigilanza sui falsi trattamenti e attenzione alle buone pratiche (raccomandazioni HAS):

gncra.fr/autisme/focus-sur-les-recommandations

 

La newsletter del pubblico generale GNCRA: https://mailchi.mp/2989a4cb7e18/la-lettre-du-gncra-n5-4334191

 


Sarà possibile trovare una persona autistica che è scomparsa più rapidamente. Continueranno anche le azioni di sensibilizzazione e formazione sull'autismo per la polizia.
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La scomparsa di un bambino o di un adulto vicino con autismo o disabilità intellettiva è l'angoscia di molte famiglie. Sono in corso lavori con il Ministero dell'Interno e il Consiglio Superiore dell'Audiovisivo per istituire una specifica procedura di allerta che garantisca una rapida mobilitazione della polizia e dei gendarmi ma anche dei media locali quando una persona autistica o affetto da disabilità intellettiva scompare.

 


Una gestione interministeriale impegnativa e l'applicazione di misure in una co-costruzione sistematica.
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Il 27 aprile 2018 è stata creata la Delegazione Interministeriale, incaricata di sovrintendere e attuare questa nuova politica pubblica presso la Segreteria di Stato per le persone con disabilità, con l'obiettivo di costituire una squadra compatta, incaricata di coordinamento di ministeri, agenzie e parti interessate.

Il suo lavoro negli ultimi due anni è stato quello di produrre e accelerare la produzione delle misure previste in termini di informazioni, standard, strutturazione dei percorsi e finanziamento. Si tratta quindi di agire in sinergia e di fare affidamento sulle competenze e sulle missioni di altri organismi per consentire loro, attraverso il contributo della struttura direttrice interministeriale, di far leva e accelerare il dispiegamento di La strategia.

Per svolgere queste missioni, la Delegazione Interministeriale ha istituito organi di governo operativo e politico che coinvolgono tutti gli stakeholder: individui, loro famiglie, loro associazioni, professionisti, partner istituzionali, amministrazioni nazionali e territoriali, enti di ricerca, ecc. Questa co-costruzione permanente arricchisce il nostro lavoro e la nostra riflessione con contributi preziosi e impegnativi.

Questi organi di governo sono stati istituiti e si sono incontrati regolarmente dal 2018.

 

4 riunioni del comitato direttivo strategico sotto l'egida della Presidenza del Consiglio dei Ministri

14 riunioni del comitato direttivo operativo che riunisce i progetti pilota ministeriali delle misure della strategia

10 riunioni del Consiglio Nazionale TSA-TND che mobilita associazioni e professionisti

12 gruppi di lavoro che riuniscono professionisti, associazioni, auto-rappresentanti e amministrazioni territoriali e nazionali

8 incontri di Autismo e referenti ASD delle agenzie sanitarie regionali

 

 

Una delegazione interministeriale che viaggia per incontrare associazioni di professionisti e famiglie.

  • 72 viaggi, ovvero un viaggio a settimana da ottobre 2018 a settembre 2020
  • 261 persone o famiglie accompagnate direttamente dalla Delegazione su problematiche che richiedono rapidità di intervento ed eccezionale coordinamento delle risorse
  • 12 persone interessate e famiglie che hanno risposto alla consultazione sull'impatto della strategia nazionale

 



IMPEGNO 6 - COVID-19: uno sconvolgimento, una sfida e un acceleratore
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Testimonianza di un genitore di un bambino di 7 anni

“Nostro figlio ha un disturbo dello spettro autistico e non parla. Durante il parto, fortunatamente, siamo stati enormemente supportati dall'insegnante e da tutti i lavoratori esterni. Quando spiego a mio figlio che tutte queste persone pensano a lui, lo fa sorridere. "

 

Ora lo sappiamo tutti: la crisi che stiamo attraversando ha forti implicazioni e conseguenze sociali per gli individui e le famiglie nonché per le organizzazioni che stanno mettendo alla prova. COVID-19 è stato uno sconvolgimento, una sfida e un acceleratore.

 


Fin dalla sua creazione, la Delegazione Interministeriale ha costruito un'organizzazione e partnership che consentono quotidianamente di trasformare gli impegni in realizzazioni concrete. Di fronte al confinamento nazionale, questa organizzazione e queste partnership si sono dimostrate solide e agili. Sono stati beni indiscutibili nel rispondere alla crisi.
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La co-costruzione e il collegamento in rete degli attori sono stati quindi la chiave per la risposta alla crisi sanitaria. Come la popolazione nazionale, le persone con autismo, ADHD, uno o più disturbi DYS o una disabilità intellettiva, hanno vissuto uno sconvolgimento nelle loro vite.

Ma quest'ultima a volte ha avuto ripercussioni molto più forti a cui la delegazione si è impegnata a rispondere con tutti i suoi collaboratori.

I metodi di lavoro sono stati immediatamente modificati in relazione ad essi: conferenze telefoniche, videoconferenze e webinar sono stati moltiplicati e organizzati dalla Delegazione o dai suoi partner. La Delegazione ha preso parte all'intero meccanismo nazionale di crisi e ha istituito una specifica organizzazione per identificare e affrontare tutte le domande poste quotidianamente da famiglie e individui. Ha mobilitato tutti i servizi, in particolare scambiando quotidianamente con associazioni familiari e organizzazioni professionali sulle difficoltà incontrate.

Le amministrazioni statali e gli operatori si sono resi disponibili con urgenza per rispondere alle richieste: produzione di normative adeguate alla situazione di crisi, produzione di informazioni, istituzione di una FAQ quotidiana nelle prime settimane del confinamento.

 


 

La riorganizzazione delle priorità è avvenuta senza indugio. A tutti i livelli e campi di competenza, la mobilitazione non è mai stata così forte e massiccia per rispondere alle emergenze di individui e famiglie.
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Partenariati territoriali molto attivi: molti attori medico-sociali, su tutto il territorio, si sono mobilitati e hanno mostrato grande adattabilità e agilità. La Giornata mondiale di sensibilizzazione sull'autismo si è tenuta il 2 aprile in questo particolare contesto di crisi sanitaria. In questa occasione ha voluto parlare il Presidente della Repubblica. Al di là della consapevolezza consentita da questo intervento, il suo messaggio, garantendo un allentamento delle condizioni di uscita, ha concretamente rispecchiato il riconoscimento dei bisogni particolari delle famiglie e delle persone affette da autismo al più alto livello del Stato.

Il trattamento accelerato di situazioni complesse trasmesso alla Delegazione da famiglie e associazioni è stata una preoccupazione quotidiana, 7 giorni su 7, in stretta collaborazione con le agenzie sanitarie regionali e le case dipartimentali per persone con disabilità. I contatti diretti con le persone e le famiglie più in difficoltà sono stati talvolta essenziali; è stato attivato un servizio di supporto psicologico per adulti autistici nella rete dei centri risorse sull'autismo: quasi 100 persone sono state seguite secondo le modalità di loro scelta, che fosse la frequenza o il metodo di contatto (per telefono o posta più spesso).

Autisme Info Service è stato rafforzato da professionisti di GNCRA e CRAIF e da un pool di professionisti volontari (in particolare psicologi, psichiatri e assistenti sociali): così il team rafforzato è stato in grado di rispondere a 1 chiamate ed elaborare 841 email a marzo, Aprile e maggio 567. Sono stati inoltre organizzati eventi “Facebook live” per soddisfare al meglio le esigenze dei singoli e delle famiglie: sono intervenute Sophie Cluzel, Claire Compagnon ma anche Sandrine Sonié, dottoressa coordinatrice del CRA Rhône-Alpes. Si sono svolti incontri settimanali della Segreteria di Stato con le organizzazioni che gestiscono le strutture medico-sociali con la partecipazione della Delegazione per consentire un rapido recupero delle difficoltà e adeguare così le risposte normative e di bilancio.

 

Messaggio del Presidente della Repubblica Emmanuel Macron alle persone con autismo.

Aprile 2 2020

“È il 2 aprile, vestiamo di blu e sto pensando a te. Per alcuni di voi, restare chiusi a chiave in casa è un disagio. Lo so. So che ti destabilizza molto profondamente e talvolta suscita ansia, un'ansia che non puoi contenere e che è dura per te e per i tuoi cari. Quindi volevo dirti che è stato fatto un lavoro molto grande, e ho una buona notizia per te: potrai uscire un po 'più spesso con un certificato che verrà fatto apposta per te ... Perché so anche cosa trovare a volte certi posti che sono tuoi per poter uscire un po 'di più è molto importante per te e per i tuoi cari. "

 


Il potere di mobilitazione è anche legato al fatto che la vita va avanti. Le azioni messe in atto sono tutte feedback per soddisfare, ancor meglio domani, le esigenze dei singoli e delle famiglie.
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Il teleconsulto è stato implementato molto rapidamente, così come la pubblicazione di testi normativi. Questi dispositivi hanno consentito alle istituzioni e ai servizi di medicina sociale e ai liberi professionisti di rimanere in contatto con famiglie e individui. L'intervento domiciliare ha facilitato la comunicazione tra professionisti e famiglie, rafforzando così la comprensione dei problemi riscontrati. L'organizzazione di soggiorni di tregua (ad esempio da ARS IDF in

La Normandia, al Nord, ecc.) Ha permesso alle famiglie di respirare.

Il dispositivo Triple P, riconosciuto a livello internazionale, è stato attivato da 7 genitori. La delegazione interministeriale ha negoziato l'ingresso gratuito per tutte le famiglie. L'idea era di fornire un supporto diretto ai genitori a casa attraverso un'interfaccia web. Triple P è uno dei possibili strumenti di guida dei genitori per qualsiasi famiglia. A più lungo termine, il feedback sull'uso di questo dispositivo da parte dei genitori consentirà di strutturare meglio l'offerta di assistenza genitoriale nell'area dei disturbi dello sviluppo neurologico.

 

Testimonianza di un logopedista in teleconsulto a Parigi

“In qualità di logopedista, cioè di professionista della salute, è importante continuare la nostra riabilitazione a distanza. Questo ci permette di mantenere un legame sociale e di rimanere una figura rassicurante. "

 

 

Testimonianza di un padre di un bambino accolto durante il parto

“Permette a Gabriel di scappare. È un momento di tregua che ci permette di resistere, di non cadere in depressione o stanchezza morale. "

 


Poiché era importante non lasciare nessuno solo di fronte alle loro domande, alle loro preoccupazioni e alle ondate di informazioni a volte contraddittorie, la Delegazione ha organizzato una massiccia produzione di informazione / consapevolezza. Tanti strumenti e progressi che serviranno in futuro.
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L'informazione è stata implementata principalmente per gli individui e le loro famiglie, ma ha anche permesso di sensibilizzare fortemente l'intera popolazione francese.

Sono stati presi molti contatti per spiegare le particolari esigenze delle persone.

In particolare sono stati contattati e messi a conoscenza di:

- supermercati per ricordare non appena necessario l'applicazione dell'esenzione dall'indossare la mascherina e per garantire ai genitori la possibilità di fare la spesa con i propri figli;

- la polizia per facilitare i controlli durante le uscite;

- le prefetture e i comuni per incoraggiare l'apertura di parchi e giardini - con la città di Parigi sull'apertura del Parc de la Villette e la prefettura di Saint-Denis per sostenere l'apertura del Parc de la Légion d 'onore;

- sono ora disponibili molti fogli e guide pratiche: https://handicap.gouv.fr/autisme-et- troubles-du-neuro-developpement / infos-speciales-coronavirus /

- le domande frequenti scritte durante il contenimento e poi il decontaminazione costituiscono anch'esse una libreria che può essere riattivata in qualsiasi momento.

La produzione di numerosi supporti, in maniera accelerata, ha permesso di mettere a disposizione risorse utilizzabili in modo sostenibile, sia che si tratti di segnalazioni al servizio di pronto intervento, fogli su come indossare la mascherina e azioni di barriera più notizie.

 



IMPEGNO 7 - Dati di budget
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Comprendere il finanziamento della strategia nazionale sull'autismo all'interno dei TND
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Sono stati mobilitati oltre 344 milioni di nuovi euro per attuare la strategia dal 2018 al 2022.

 

Questi crediti rientrano in tre categorie:

  • crediti rinnovabili: sono permanenti e si rinnovano di anno in anno dal 2018 al 2022, dall'entrata in bilancio;
  • crediti non rinnovabili: vengono iniettati una sola volta nel periodo dal 2018 al 2022;
  • crediti integrati: fanno parte delle attuali risorse operative dei ministeri e non compaiono in questa fase ma saranno valutati quanto prima e aumenteranno così il budget iniziale della strategia.

 

Due principali fonti di finanziamento:

  • il bilancio dello Stato a quasi 64 milioni di euro;
  • Ondam (obiettivo di spesa dell'assicurazione sanitaria nazionale) a oltre 280 milioni di euro.

NB: alcune buste operatore sono state assimilate all'una o all'altra delle fonti di finanziamento.

 

Alcune misure mobilitano entrambe le fonti di finanziamento, ad esempio:

  • progetti scolastici: mobilitazione del bilancio statale dal lato dell'Istruzione Nazionale e del medico-sociale Ondam;
  • progetti di ricerca: mobilitazione del budget della ricerca, programmi di investimento per il futuro e strutture sanitarie ONDAM;
  • progetti di identificazione degli adulti: mobilitazione delle strutture sanitarie di Ondam e del medico-sociale Ondam.

 


Ripartizione per impegno del finanziamento assegnato
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La delegazione interministeriale con il supporto delle amministrazioni e degli operatori pubblici si occupa del monitoraggio del budget.

Questo monitoraggio dell'esecuzione del bilancio della strategia consente di visualizzare lo stato di avanzamento dell'attuazione delle misure per ciascun impegno:

  • L'impegno 1 "rimette la scienza al centro della politica pubblica fornendo alla Francia una ricerca eccellente": gli obiettivi vengono raggiunti o superati per il 90% delle misure.

Il ritardo nel provvedimento relativo alla costituzione di una coorte su larga scala (misura dal peso finanziario molto significativo con uno stanziamento di 6 milioni di euro) spiega il sottoconsumo dei crediti dedicati a questo impegno.

  • Impegno 2 "intervenire precocemente con i bambini con differenze evolutive": logicamente, la prima fase di spesa è stata dedicata all'installazione e alla strutturazione delle piattaforme (crediti completamente consumati). L'avvio della creazione di nuove piattaforme pianificato per il 2020 è stato rallentato dalla crisi sanitaria.

Dovrebbe ora accelerare da qui alla fine del 2020 e nel 2021, il che si tradurrà nell'identificazione dei bambini e quindi nella mobilitazione di crediti per finanziare pacchetti di intervento precoce.

  • Impegno 3 "recuperare il ritardo sulla nostra scuola": gli obiettivi sono stati superati.

Le misure legate alla creazione di unità di scuola materna ed elementare mobilitano addirittura 5 milioni di euro in più rispetto agli stanziamenti inizialmente previsti, concretizzando così la volontà di sviluppare ulteriormente i sistemi nelle elementari.

  • Impegno 4 "sostenere la piena cittadinanza degli adulti": la forte mobilitazione di crediti dedicati al lavoro assistito, la costituzione di gruppi di mutuo soccorso, l'accesso all'assistenza sanitaria e all'abitazione inclusiva caratterizzano il livello di spesa questo impegno. La mobilitazione degli stanziamenti destinati a prevenire la partenza degli adulti in Belgio è iniziata e deve ora aumentare.
  • Impegno 5 “sostegno alle famiglie”: il consumo di bilancio di questo impegno è sostenuto essenzialmente dalla formazione dei caregiver.
  • Il finanziamento cumulato stanziato per il biennio ammonta a 155 milioni di euro.

 



GLOSSARIO

 

AP-HP: assistenza pubblica agli ospedali di Parigi

ARS: Agenzia sanitaria regionale

CAMSP: Early medico-social action center

CEA: Commissione francese per l'energia atomica e le energie alternative

CHU: Centro ospedaliero universitario

CHRU: Regional University Hospital Center

CMP: Centro medico-psicologico

CMPP: Centro medico-psico-educativo

CNSA: Fondo nazionale per la solidarietà e l'autonomia

CRA: Autism Resource Center

CRAIF: Centro risorse per l'autismo dell'Île-de-France

DOM: Dipartimento d'oltremare

DYS: dislessia, disprassia, disfasia, discalculia, disortografia

GEM: gruppo di mutuo soccorso

GIS: gruppo di interesse scientifico

GNCRA: gruppo nazionale di centri di risorse sull'autismo

HA: Alta Autorità per la Salute

INRA: Istituto Nazionale di Ricerca Agricola

Inserm: Istituto nazionale per la salute e la ricerca medica

Inshea: Istituto nazionale superiore di formazione e ricerca per l'educazione di

giovani con disabilità e istruzione adeguata

MDPH: Casa dipartimentale per disabili

Ondam: obiettivo di spesa dell'assicurazione sanitaria nazionale

PAP: piano di supporto personalizzato

SESSAD: Educazione speciale e servizio di assistenza domiciliare

ADHD: disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività

DID: Disturbo dello sviluppo intellettuale

TND: disturbo dello sviluppo neurologico

ASD: disturbo dello spettro autistico

UEEA: Unità didattica in autismo elementare

UEMA: Unità didattica per la scuola materna dell'autismo

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Articolo di valutazione

Ultimo aggiornamento: 07/10/2020  

07/10/2020 87 Site_Admin  AA_OrgIntl, AA_OrgIntl_ONU-CDPH, AllianceAutiste.org  
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Eric LUCAS
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1 mese fa

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